武汉女孩患全球仅500例罕见病 无钱赴美治疗

麻花配凉皮

美丽的武汉女孩吴金茜成绩优异，留学国外的她本该有着大好前程，却冥冥之中被命运之神选中，患上全球仅千万分之一的罕见疾病。原本可以赴美接受免费治疗，生的希望就在眼前，但每盒近3万元的昂贵药物耗尽家财，单亲家庭无依无靠陷入绝境，美丽女孩命悬一线。

10月5日上午，武汉市新洲区人民医院重症监护室，躺在病床上的吴金茜，清秀的脸庞苍白如纸，眼神中透露着绝望。本该属于这个22岁女孩的美好生活，因一种极其罕见的疾病戛然而止。正值青春年华，还未盛放，却要凋零。

2015年2月，吴金茜被北京协和医院确诊为Erdheim-Chester(简称ECD)，也叫非朗格罕组织细胞增多症，是一种极其罕见的疾病，全球目前仅有五百例左右，患者生存率很低。从此，吴金茜的世界彻底崩塌，被散不去的阴霾笼罩。

咳嗽、发热、骨痛、淋巴结肿大、肺部纤维化、呼吸困难，病魔无时无刻不在折磨着吴金茜， 从2014年2月发病至今，ECD几乎摧毁了吴金茜所有的免疫系统，原本120斤的女孩现只有80斤，骨瘦如柴。

“ECD病因不明，目前没有彻底根治的办法，只能使用药物控制。”武汉市新洲区人民医院内五科医生叶俊介绍，吴金茜的病情很严重，只有威罗菲尼，一种针对ECD的进口药物才能抑制病情恶化。但此药十分昂贵，只能从国外购买，一盒售价接近三万元，吴金茜每月要吃近7万元的威罗菲尼才能控制病情，普通家庭根本承受不起。

吴金茜的父母在初三时就已离婚，一直跟着母亲生活，母亲每月4000元的收入是这个单亲家庭的主要经济来源。为了供女儿出国读书，母亲金秋延一直省吃俭用，为女儿攒下学费。

“茜茜生病至今，已经用了四五十万，其中包括给她存的学费，全部用完了。”金秋延说，女儿现在已经断药半个月。

原本就不富裕的单亲家庭现今一贫如洗，吃不起威罗菲尼，吴金茜性命堪忧。肺部纤维化严重，大部分肺部正常功能丧失，吴金茜咳嗽得整夜整夜睡不着觉，虚汗把床单被褥全部湿透了。“如果治疗药物跟不上，可能会因呼吸衰竭而死。”叶俊神情凝重，坦言很多ECD病人最后都因此导致死亡。

天无绝人之路。美国一家ECD研究机构表示，愿意接受吴金茜到美国免费治疗，未来三年存活率有希望达80%。这个好消息，给黑暗中的母女俩带来了一丝曙光。去美国，前提是病情得到控制能乘坐长途飞机，要半年到一年的时间，须不间断服用威罗菲尼。但，哪里有钱买药呢，生的希望就在眼前却没办法抓住。

自从吴金茜生病后，好朋友陈裕琳想尽一切办法为其募捐。从今年10月份开始，吴金茜身边的同学朋友以及社会上的好心人陆续为其捐款5万余元，但对于其巨额医疗费来说，只是杯水车薪。

“她的人生才刚刚开始，本应该有大好前途……她还这么年轻，不该就这样结束生命。”金秋延梗咽着说，眼泪流个不停。吴金茜母亲恳求，社会上的好心人能捐款帮帮如此年轻的孩子，希望国内外医生看见报道后能与家属联系，参与义诊。

金秋延电话：15387013569

（来源：荆楚网）