wx_四叶草_KZiiH 发表于 2016-11-21 16:35

这是真实的,希望大家帮帮这个刚刚大学毕业的小伙子!谢谢啦!

大家好,我叫李福涛,今年23岁,家湖北省随州市曾都区洛阳镇龚店村三组一个普普通通的农村家庭,2016月6月份毕业于湖北文理学院理工学院。同年7月15日在随州中心医院被医生查出“肝豆状核变性”,然后去武汉同济医院正式确诊。这是我第一次听说这个病,据医生介绍说这个病是一种常染色体隐性遗传铜代谢障碍疾病,就是身体里多余的铜元素不能正常代谢排出体外,造成大量的铜在体内蓄积,俗称“铜中毒”,简称“肝豆”,是一种比较罕见的疾病,在全世界范围内发病率约为10万分之1,临床表现为手抖、讲话不清楚、吞咽困难、步态异常、肝硬化、脾大、腹水等。由于我家当地医学条件落后,没有好的治疗方法,所以病情一直被耽误。几经周折,我才得知安徽中医学院神经病学研究所附属医院可以治疗,而且那也是国内极少数专门治疗肝豆状核变性疾病的专科医院。由于妈妈身体也不好,于是我只能独自远赴合肥开启了我的求医之旅。

在合肥检查K—F环3+:肝豆状核变性3级(最严重为4级)、肝硬化。我的主治医生说,要是再晚来几天,病情恶化,小命都没有了。前三年每年都要来医院进行1到3个月的系统治疗,还需要终身服药。

面对高昂且长期的医疗费用,我和我的家人实在力不从心。因为多年来误诊,家里为我治病已入不敷出。 我妈妈的胳膊摔断过,不能做重体力活,多年来只能在家里照顾我和一家人的饮食起居,不能出去工作,我的爸爸已经55岁了,却仍在拼命干着重体力活,而且他是家里唯一的劳动力为了替我治病,家里用尽了积蓄,才能支付两个疗程的排铜治疗(一次通常最少需要8个疗程)。由于家里实在拿不出更多的钱,即使知道治疗的方法延误会导致对身体和大脑无法逆转的损害。在这期间,我坚持每天锻炼,也经常搜索有关肝豆病与罕见病的相关的书籍。目前我的脾脏还在不断的肿大,仅仅在家靠吃简单的药物保命,脾功能亢进导致白细胞和血小板降低越来越严重。药物已经没有办法再让这些读数升起来了。我的抵抗力每况愈下,时常感冒发烧感染,因为多年患病导致我的双膝关节有些变形,因我的坚持锻炼促使我仍能独立行走,只是走路姿势有点难看罢了,手也抖得很厉害,所以也无法找到工作。医生建议我必须要尽快进行脾脏摘除手术, 然后再进行第一年的排铜治疗,通过系统正规治疗我有非常大的希望能获得和正常人相仿的寿命和生活质量以及婚育,所以我不想放弃。术前治疗费、手术、术后排铜费用大约需要人民币20万元。

这对于我家目前的经济状况而言无疑是一个天文数字。现在我只有23岁。我希望有一天我能结婚生子,组建我自己的家庭,孝顺辛苦了大半辈子的父母。我想要有一个完整的人生。我对外面的世界充满了好奇。请帮助我,众人拾柴火焰高,不在乎多多少少,您的慷慨解囊不仅能够挽救一条生命,而且也将帮助一个女孩完成她的人生历程。在患病的过程中,我遭受过质疑、歧视,有人会觉得看我的样子,穿着,不像是有重大疾病,家里很贫困的样子。在这,我保证:以上叙述均属事实,若有半点虚假,愿承担一切法律责任。我的病虽然罕见,但希望我们的爱并不罕见。因为铜,我们更加传递爱。谢谢大家,愿好心人伸出援助之手。



大堰坡 发表于 2017-1-11 18:35

你想在那儿办?淅河便宜
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